司替戊醇是治疗Dravet综合征等罕见癫痫的关键药物，但长期使用后部分患者可能出现耐药性，表现为癫痫发作频率增加或控制效果减弱。面对耐药问题，调整剂量是否有效？

　　剂量调整的局限性

　　司替戊醇的疗效与血药浓度密切相关，但耐药性往往源于药物靶点改变或代谢加速，而非单纯浓度不足。盲目增加剂量可能带来严重副作用（如肝功能损伤、神经系统抑制），却未必能恢复疗效。因此，剂量调整需在医生指导下进行，并严格监测血药浓度和肝功能。

　　耐药后的替代方案

　　联合用药：与氯巴占、丙戊酸等其他抗癫痫药联用，通过不同机制协同控制癫痫发作，可能部分克服耐药性。

　　转换药物：若耐药性明确且无法通过调整剂量控制，可考虑换用生酮饮食、大麻二酚（CBD）或新型抗癫痫药（如芬氟拉明），但需评估患者适应症和禁忌症。

　　基因检测：部分耐药性可能与基因突变（如SCN1A）相关，通过基因检测明确病因后，可制定更精准的治疗方案。

　　患者与家属的应对建议

　　耐药性是罕见病治疗的常见挑战，患者和家属需保持耐心，与医生充分沟通治疗方案。定期记录癫痫发作情况（如频率、持续时间），及时反馈给医生，有助于动态调整治疗策略。同时，关注患者的心理健康，避免因病情反复产生焦虑或抑郁情绪。